Faillite de 23andMe : rappel aux clients québécois leurs options concernant leurs renseignements génétiques

À la suite de l’annonce récente de la faillite de l’entreprise américaine 23andMe, la Commission rappelle aux clients québécois leurs droits en matière de protection de renseignements personnels. Cette entreprise de tests génétiques détient des renseignements personnels très sensibles d’environ 15 millions de personnes dans le monde, dont des Québécois. 

23andMe a déclaré dans un communiqué que sa politique de confidentialité actuelle continuerait de s’appliquer aux données encore sous sa garde et si elles sont vendues suivant la procédure de faillite. Néanmoins, l’incertitude quant à ce qui pourrait advenir des renseignements génétiques amène la Commission à appeler la population québécoise concernée à se prévaloir de ses droits en matière de vie privée.

Les clients concernés qui s’inquiètent de l’usage qui pourrait être fait de leurs renseignements génétiques et de leur échantillon d’ADN peuvent paramétrer leur compte avec les options relatives au consentement. Ce faisant, ils peuvent accepter ou refuser l’utilisation de leurs renseignements en recherche ou leur inclusion dans des biobanques. 

Il est aussi possible de supprimer son compte et ses renseignements génétiques sur la plateforme 23andMe. Cette option se trouve dans les paramètres du compte, sous « 23andMe Data », en appuyant sur « View », puis sur « Permanently Delete Data ». Selon les termes de la politique de confidentialité actuelle de l’entreprise, cette action entraîne également la destruction de tout échantillon biologique encore conservé et le retrait du consentement à l’utilisation des renseignements génétiques dans le cadre de recherches.

La Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL) explique en détail la procédure à suivre pour demander la suppression de ses renseignements personnels.