Quels sont les enjeux?
- Consentement : si les informations données par l’entreprise sont insuffisantes, votre consentement peut difficilement être éclairé;
- Contrôle : vous pourriez perdre le contrôle de vos renseignements génétiques, qui sont conservés dans une base de données privée;
- Sécurité : leur sécurité dépend des mesures mises en place par l’entreprise, qui pourraient être inadéquates ou modifiables sans préavis;
- Réutilisation : vos renseignements génétiques pourraient être réutilisés à des fins qui ne vous conviennent pas, sous réserve de certaines interdictions prévues par la Loi1;
- Communication : ils pourraient être partagés ou vendus si l’entreprise change ses pratiques ou si elle est achetée;
- Conséquences sur vos proches : vous partagez une partie importante de votre ADN avec votre famille. Votre décision d’acheter un test génétique pourrait impliquer vos proches puisque les résultats sur les prédispositions liées à la santé pourraient les concerner.
Quoi faire avant d’acheter?
- Lisez la politique de confidentialité de l’entreprise pour connaître le traitement envisagé pour votre ADN et vos renseignements génétiques : elle devrait être complète et claire;
- Interrogez-vous sur la confiance que vous accordez à l’entreprise. Vous lui confierez non seulement des renseignements personnels d’identité, mais aussi votre ADN et, éventuellement, des renseignements de santé;
- Consultez votre famille immédiate pour connaître son opinion par rapport à votre démarche;
- Questionnez-vous sur votre niveau de tolérance au risque. Il est difficile de prévoir aujourd’hui ce qu’il sera possible de faire ou de connaître plus tard à partir de vos renseignements génétiques;
- Discutez avec un professionnel de la santé si vous avez des inquiétudes quant à vos prédispositions à certains problèmes de santé;
- Réfléchissez à votre droit de ne pas savoir : vous pourriez préférer ignorer certains renseignements médicaux à votre sujet. En effet, les résultats peuvent générer de l’anxiété ou un faux sentiment de sécurité.
Pour plus d’informations, la Commission vous propose une fiche complète (PDF, 1 389 Ko) sur les tests génétiques DAC.
Si vous êtes une entreprise qui offre des tests génétiques DAC, la Commission vous invite à prendre connaissance de sa sur vos obligations en matière de protection des renseignements personnels.
Plainte à la Commission
Si vous estimez qu’une entreprise fournissant des tests génétiques DAC ne respecte pas ses obligations en vertu de la Loi sur le privé, vous pouvez porter plainte à la Commission, en remplissant le formulaire.
Consultez la page suivante pour en savoir davantage sur les Fonctions et pouvoirs de la Commission.
1. La Loi sur la non-discrimination génétique (loi fédérale) empêche quiconque d’utiliser et de communiquer les résultats d’un test génétique sans votre consentement si ce test est une condition préalable à l’exercice d’une des activités suivantes : a) fournir des biens ou services; b) conclure ou maintenir un contrat ou une entente; c) offrir ou maintenir des modalités d’un contrat ou d’une entente (articles 3 à 5). Cette Loi contient toutefois une exception générale pour la recherche et la santé (article 6).
