8 décembre 2017 — Les tests génétiques sont de plus en plus répandus. Ils sont même offerts directement aux citoyens par différentes entreprises, particulièrement sur Internet.
La Commission d’accès à l’information souhaite sensibiliser les citoyens aux risques que posent ces tests en matière de protection des renseignements personnels et les invite à prendre connaissance des documents suivants : Déclaration de principes concernant la collecte, l’utilisation et la communication des résultats de tests génétiques et Tests génétiques offerts directement aux consommateurs et protection de la vie privée.
Ces documents, auxquels a collaboré la Commission, sont publiés par le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada et les commissaires de l’Alberta et de la Colombie-Britannique.
La Commission rappelle aux entreprises qui offrent ces tests qu’elles doivent avoir un intérêt sérieux et légitime pour constituer un dossier sur une personne et que seuls les renseignements nécessaires à l’objet du dossier peuvent être colligés.
Enfin, compte tenu de la nature sensible de ces renseignements, la Commission recommande au gouvernement du Québec, dans son Rapport quinquennal 2016, de légiférer afin d’interdire la collecte, l’utilisation et la communication des renseignements génétiques à des fins autres que médicales, scientifiques ou judiciaires.