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Tests génétiques

Les tests génétiques offerts directement aux consommateurs (DAC) peuvent être attirants, car ils promettent de fournir des réponses à différentes questions :

  • D’où venaient mes ancêtres?
  • Suis-je porteur de certaines maladies? 
  • Ai-je un lien de parenté avec telle personne?

Ils soulèvent toutefois des enjeux importants en matière de vie privée et de protection des renseignements personnels. Avant d’acheter un tel test, considérez-les dans votre réflexion.

Quels sont les enjeux?

  • Consentement : si les informations données par l’entreprise sont insuffisantes, votre consentement peut difficilement être éclairé;

  • Contrôle : vous pourriez perdre le contrôle de vos renseignements génétiques, qui sont conservés dans une base de données privée;

  • Sécurité : leur sécurité dépend des mesures mises en place par l’entreprise, qui pourraient être inadéquates ou modifiables sans préavis;

  • Réutilisation : vos renseignements génétiques pourraient être réutilisés à des fins qui ne vous conviennent pas, sous réserve de certaines interdictions prévues par la Loi[1];

  • Communication : ils pourraient être partagés ou vendus si l’entreprise change ses pratiques ou si elle est achetée;

  • Conséquences sur vos proches : vous partagez une partie importante de votre ADN avec votre famille. Votre décision d’acheter un test génétique pourrait impliquer vos proches puisque les résultats sur les prédispositions liées à la santé pourraient les concerner.


Quoi faire avant d’acheter?

  • Lisez la politique de confidentialité de l’entreprise pour connaître le traitement envisagé pour votre ADN et vos renseignements génétiques : elle devrait être complète et claire;

  • Interrogez-vous sur la confiance que vous accordez à l’entreprise. Vous lui confierez non seulement des renseignements personnels d’identité, mais aussi votre ADN et, éventuellement, des renseignements de santé;

  • Consultez votre famille immédiate pour connaître son opinion par rapport à votre démarche;

  • Questionnez-vous sur votre niveau de tolérance au risque. Il est difficile de prévoir aujourd’hui ce qu’il sera possible de faire ou de connaître plus tard à partir de vos renseignements génétiques;

  • Discutez avec un professionnel de la santé si vous avez des inquiétudes quant à vos prédispositions à certains problèmes de santé;

  • Réfléchissez à votre droit de ne pas savoir : vous pourriez préférer ignorer certains renseignements médicaux à votre sujet. En effet, les résultats peuvent générer de l’anxiété ou un faux sentiment de sécurité.


Pour plus d’informations, la Commission vous propose une fiche complète (PDF, 1 389 Ko) sur les tests génétiques DAC.

Si vous êtes une entreprise qui offre des tests génétiques DAC, la Commission vous invite à prendre connaissance de sa sur vos obligations en matière de protection des renseignements personnels.

Quels sont les recours?

Si vous estimez qu’une entreprise fournissant des tests génétiques DAC ne respecte pas ses obligations en vertu de la Loi sur le privé, vous pouvez porter plainte à la Commission (DOCX, 171 Ko). Celle-ci pourra, selon les circonstances, fournir de l’information, faire enquête et recommander ou ordonner toute mesure propre à assurer la protection des renseignements personnels. La Commission peut également mener une enquête de sa propre initiative.

Des questions?

 


[1] La Loi sur la non-discrimination génétique (loi fédérale) empêche quiconque d’utiliser et de communiquer les résultats d’un test génétique sans votre consentement si ce test est une condition préalable à l’exercice d’une des activités suivantes : a) fournir des biens ou services; b) conclure ou maintenir un contrat ou une entente; c) offrir ou maintenir des modalités d’un contrat ou d’une entente (articles 3 à 5). Cette Loi contient toutefois une exception générale pour la recherche et la santé (article 6).

 

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